ŽALUJI….

Uf, chtěla jsem tohle povídání napsat již dlouho, jenomže …..  jenomže, vždycky to něco přebilo, neboť je to děsně niterný téma, které chce celého člověka a to není jen tak v tom svistotu, kterým si to řítím do středu vesmíru.

Když mi kdysi článek začal vznikat v hlavě, první co mě napadlo, bylo, že se bude jmenovat: „ŽALUJI…“. Ten den jsem ho měla napsat, věty mi totiž naskakovaly samy od sebe. Někdy holt ten okamžik promeškáme a pak se snažte, když už už musíte… ale třeba jen čekal na tento čas…

Ten článek se bude týkat očkování a v tuto chvíli je psán díky tomu, že možnost podepsat Petici za odstranění diskriminace dětí v přístupu do kolektivů v rámci povinného očkování, je na samém konci a zbývá jen posledních pár dní, kdy můžeme osud našich blízkých ovlivnit. Takže, kdy už jindy ho vypustit do světa, než teď. A tak sbírám své všechny emoce, které nám toto téma přineslo a stále přináší a vstupuji s kůží na trh. Snad se mi podaří předat aspoň jediný střípek do mozaiky této složité problematiky.

– ŽALUJI…

Když Vám onemocní dítě, je to vždycky zátěž. Obzvláště když to není rýmička nebo kašlíček nebo zlomená ruka, co za chvíli odezní, co není na CELÝ život. Jako když z ničeho nic ve 20 měsících věku dostane Vaše dítě, ten nejmilovanější tvor v celém vesmíru, diabetes. Prvního typu. Samozřejmě. Všechno, všechno se rázem otočí. Celý svět kolem i uvnitř Vás se zatřese a utřesete Vás do jiného člověka. Abyste to zvládli, postarat se 24/7/365 o malé batole. Buď se staráte, nebo nestaráte. Buď život nebo smrt. Nic mezi tím není. Protože při diabetu nic jiného není. A víte, že ještě před chviličkou jste měli doma zdravé dítě. Než přišla poslední boosterová dávka hexavakcíny. To osudové léto 2010.

– ŽALUJI NA SEBE, že jsem neposlechla svou intuici

Už při příchodu domů z porodnice, kde jsme strávili na 2 noci v totálně pohodovém rytmu s celou rodinou (chápej – v té době muž a Elí) a Elí kvíkla snad 10x za celou dobu, tak při propouštění jsme dostali po dlouhé diskusi očkování proti TBC. 3 dny jí byly, kočičce. Následující noc jsme nezamhouřili ani jeden z nás oka. Nepřestávající pláč, který byl spíše hrůzostrašným křikem než pláčem, ustal až nad ránem. První noc s naším miminkem doma. Tak jsem si nadávala, že jsem do toho šla. Za pár let nato se přestalo (to děsně důležitý – nejdůležitější atd.) TBC v porodnici očkovat. Tenkrát jsem se zabývala už otázkami, zda a proč (ne)očkovat, ale ještě stále mi nedocházelo, co se všechno  může stát. První očkování hexavakcínou nám přineslo atopický ekzém, druhá a třetí dávka to ještě vylepšila. Když jsme šly na poslední očkování, kterou tenkrát tvořila boosterová dávka hexy – která se mimochodem dnes už také nedává – nebo není povinná – seděla jsem na židli, na sobě malou Elí a hlava mi téměř explodovala, jak jsem cítila, že to není dobrý krok….Za chvíli na to, jsme řešili už zcela jiné věci. Život najednou dostal zcela jiné obrysy…

– ŽALUJI, že malé děti trpí…

Před pěti lety jsem na náš diablog psala: Pořád vidím tu chvíli, kdy jsem po záchytu říkala: „Ať už je první rok za námi. Už ať tomu rozumíme.“ Dneska už je za námi pátý rok. O pět let starší, o pět let zkušenější, o pět let úplně někde jinde. O 11 500 měření glykémie z prstu (při 5ti měření za den), nastřelení 276 senzorů (při jednom senzoru za týden) a zhruba 6700 píchnutí injekce nebo setu „bohatší“. Když vidím ta čísla, tak se mi tomu ani nechce věřit. Je tak statečná!

To bylo před 5ti lety, nastřelení senzorů a měření glykémií si můžete klidně zdvojit, u setů to bude trochu méně, neb v těch jejích prvních pěti letech jsme inzulínkou 4-8x denně propichovali tu naší malinkatou holčičku. Senzor měla tenkrát téměř přes půl paže. Jehelníček. Ježečku můj, jsem jí tenkrát říkala… kdo to nezažil, ten to nepochopí. A kdo by se chtěl aspoň trochu tomu pocitu přiblížit, tak si vezměte jehlu a 8x denně se jen tak mimochodem náhodně píchněte do prstu, aby Vám ukápla krev. A kovové sety mají půl cenťáku ;)… A do toho jezte všechno jen bezlepkové! Už napořád. Celý život. Od teď….

A to mluvíme jen o té fyzické nekomfortnosti, do které spadají i a především stavy, kdy má hypo a je jí tak špatně, že by nejradši celý svět vymazala z prostoru anebo hyper, kde je to trochu lepší, ale ne zas o tak moc. A do toho 100 % zvýšené nároky, tak moc – kromě dobrých glykémií si musí hlídat pumpu pořád, jestli je připnutá, jestli nedochází inzulín, jestli nejsou v hadičce bubliny, jestli nejsou vybité baterky, jestli není krvavej set, když jdeme ven jestli má s sebou x-drip a glukometr a bonbóny v glukometru a dost papírků, něco na dojezení, jestli má hodinky a jestli jsou nabitý, jestli má s sebou náhradní set, jestli se neodlepuje senzor, večer dát nabít xdrip a hodinky, zkontrolovat jestli je hypočaj, glukometr dát na svý místo, když jdeme plavat mít s sebou záslepku. Hlídat si hypa, pořád, glymču, pořád. I nejíst, když má hlad a jíst, když už nemůže. A to všechno jen tak mimochodem za běhu zvládání normálního života. Je skvělá, klobouk dolů. To vše již od raného věku.

ŽALUJI, že i když víte, kudy směřovat, je těžké tu cestu prošlapat…

U Jáchyma jsme na to již nespěchali. Do 4 a půl let nedostal jediné očkování. Zcela zdravé dítě (krom apnoických pauz, které časem vymizely). Po celou dobu. Po prvním očkování ¾ roku angin, po dalším očkování se přidala alergie na vosy. Před rokem mu přibyla celiakie. Na základě rodinné anamnézy měl individuální očkování, ne hexavakcínu, ale rozložené očkování. Když jsme doočkovali Infanrix-Hib a obrnu, z očkovacího centra jsme byli převedeni zpět do systému. Tím, že nemá Jáchym naočkované MMR, nemůže v této chvíli nikam – ani na tábory, ani na školy v přírodě, ani nikam – kde to bude trvat déle než 5 dní a bude tam více než 30 lidí…

Elí rovněž chybí MMR. Tím, že ale („díky“ cukrovce) kontraindikaci má, na všechny Školy v přírodě i tábory i soustředění jezdit může. Argument pro to, proč musíme Jáchyma naočkovat, když ty predispozice jsou stejné, je ten, že ještě nemá cukrovku….máme přijít, až jí bude mít….

TO JAKO VÁŽNĚ?!

ZA TO A NA TO ŽALUJI!!!!!

Že tu vidíme děti, které každým očkováním mohou ztratit kus svého dětství, rodiny, které musí vynaložit všechny své síly, aby se s danou situací vypořádaly a to jen proto, že ještě ten stav nenastal?…

A co až nastane? Budeme si stejně jako minulých 9 a 1/2 roku kupovat životně důležité senzory? Za těch deset let se to vyšplhalo kamsi bratru hodně přes půl miliónu – naštěstí nás v tom naši kámoši nenechali – díky Vám všem….

A co až to nastane? S kým potom budu jezdit, na ty tábory, na které už bude moci – protože noci ani při těch nejnej přístrojích je těžké u dětí zvládat (o dnech samozřejmě nemluvě)… S jedním nebo druhým dítětem? Sophiina volba v trochu menším měřítku. Nikdo, kdo tím neprochází si nedokáže představit, jak děsně těžké ty roky jsou (byť se to s přispěním skvělých lidí mění k lepšímu – díky Vám za to).

Úplně upřímně si odpovězte, opravdu si jste jistí, že po všem tom, co Vám tohle přineslo, byste do toho chtěli jít? Jasněže – může to proběhnout v pohodě – kéž by, kéž by, kéž by…...

…kdybyste tak nemuseli všechny ty důsledky – ať na stranu nechám naočkovat a co se stane nebo i stranu nenechám naočkovat, tak co se stane – nést. Může to totiž proběhnout úplně zběsile. Zkřížené autoimunity máte v rodině, opravdu je dobré dráždit hada bosou nohou? Jenže je nést musíte…táhnout je za sebou jako burlaci lodě na Volze.

Kdyby tak ti, kteří tím prošli normálně, jakože nic fik naočkováno, věděli, jak strašlivá to je přímo mučírna vnitřních myšlenek v tomto tématu… Žádná možnost totiž není správná (mezi očkovat a neočkovat). A věřte, že je máme na stotisíckrát v sobě dopodrobna rozebrány…

ŽALUJI, ŽE NEJSOU MONOVAKCÍNY!

A přitom monovakcíny na nemoci, které jsou opravdu nebezpečné – chápej třeba spalničky (i když asi známe i nebezpečnější, že) – nejsou – ale dle rady lékaře si můžete zajet do Rakouska…, třeba se tam s nějakým doktorem dohodnete…  prostě tady rovnou jako přídavek dostanete i příušnice a zarděnky –66,6666% zdarma – no, neberte to. Pak se nelze nedivit, že společnost je v tomto tak vypolarizovaná, když lidem, kteří by i rádi hledali nějakou alternativu, nenabídne zatím tento systém možnosti. Když tedy voláme po proočkovanosti spalniček – co tedy udělat tento vstřícný krok v poskytnutí monovakcíny… Stejnak si každý rok můžeme pročíst, kde všude a jak strašně řádí. Možná by skupiny rodičů, kteří nenechávají touto vakcínou očkovat značně prořídly. Jenže – je opravdu zdraví ta priorita? Když i lékaři volají po monovakcínách a není jejich hlasu vyslyšeno….

Začíná to být dlouhé a tak snad jen nakonec, protože toho se to hlavně týká…. To, že musím jezdit díky tomuhle našemu stavu na školy v přírodě a tábory s dcerou, byť ten čas by měl být vyhrazen bytostně její osobě, nějak zvládnu. Zvládnu si to i v práci přeházet, aby to všechno proběhlo tak, jak má…

ŽALUJI NA SYSTÉM…

Co ale nezvládám, že od maličkého věku Jáchyma píši odvolání, aby MOHL jít do školky (kdy za rok na to by tam i jako nenaočkované dítě MUSEL jít), na tábory, vysvětlení pro doktory, reverzy, odvolání, uááááá. Absurdita dosahuje vrcholu. A pravdu říct, nelíbí si mi, že to odnáší dítě. Na všech frontách… Vůbec se mi to nelíbí, že jsou děti brány jako rukojmí…

…ono totiž na 4 dny někam jet je zcela jiné než na dní 5… a 29 je na hony vzdálené 30….

Ono totiž na 4 dny někam jet je zcela jiné než na dní 5 – a 29 je na hony vzdálené 30…. chápeme se, že? Dokud nevyladíme nelogičnosti a nebudeme nazývat věci pravými jmény, nikam se nepohneme, přátelé.

Dokud tu takové podmínky nebudou, mám pocit, že selhání není na našich přijímačích. A už určitě ne na přijímačích dětských…

Opravdu chceme, aby na tom byly bity ty děti? Já jako rodič svůj díl odpovědnosti přijímám. Ostatně, kdybyste věděli, jak dlouhou dobu již po té cestě jdu a co mě na ní potkalo, snad byste se snad ani nedivili…že už s jemnou rezignací a únavou. Už mě to nebaví bojovat se systémem. Už radši syna místo na školu v přírodě pošleme k babičce…

Více tolerance, přátelé, ne všichni vypadají tak radikálně, jak je druhá strana prezentuje. Holt některé děti se prostě očkovat nemají anebo se mají očkovat šetrně. A pak se k nim také chovat jako k lidem. Co už, když k dospělým ne – my už se s tím nějak popereme, možná i proto, že díky tomu, že se nás to týká, máme o tématu načteno tak 200x tolik, co zbytek laické populace.

Bylo by to klidně na minimálně ještě na knihu – jenže to už by nepřečetl vůbec nikdo. Něco tam je snad vtěsnané, už teď vím, že spousta z toho se tam vůbec nevešla, ale tak co…aspoň ten slibovaný střípek se snad někomu ukázal…

Bijme se a bojujme za své děti tam, kde své bitvy nemohou ještě samy vyhrát.

S díky – samotným i za přečtení

Markéta

P.S. A díky Babalko za nakopnutí – už to po sobě raději nebudu pročítat.

<3

Markéta

P.S. A ten úvodní obrázek jsou injekce z necelých dvou měsíců dvouletého dítěte… vynásobte mnoha….

P.P.S. Ne a nemáme to od lékařů potvrzeno a je jasné, že by diabetes mohl propuknout i později, jen by to možná nebylo v roce a půl, ale až třeba ve 30 letech. A to je tedy setsakra rozdíl, povím Vám….

P.P.P.S. A tady se můžeme potkávat – přidejte se, ať je nás víc – nebudeme se bát vlka, nic: Back to the roots