Andělé strážní, Falling slowly a pár adventních vzkazů

Středa večer: Dneska je Elišce 11 let. Nechybělo moc a svůj vstup do „náctiletosti“ by musela odložit minimálně do dalšího života. Je to dlouhé, tak Vám ten závěrečný vzkaz raději napíšu rovnou na začátek, kdyby to někdo náhodou třeba nedočetl ;). Užívejme si (nejen) na adventu to podstatné, to co jde až od samé podstaty sebe samých i tohoto času, který se nás, tak jako každý rok, snaží zklidnit a zastavit.

Myslela jsem, že se mi to letos podaří, ale ne, stále ještě ten čas nedokážu zkrotit. Možná je to tím, že jsem z rodu divokých kuňáků, kteří se s ním raději po pláních své svobody s halekáním prohánějí. Možností je spousty…

A byť tedy zrovna nejsem příklad hodný následování, tak věřím, že vím, jak takové zastavení vypadá a snažím se k němu aspoň myšlenkami dosáhnout. Najděme v sobě časoprostor zklidnění pro ty opravdu důležité věci… Obejmout své blízké, usmát se, děti opusinkovat do blaženosti, říci lidem kolkolem sebe, že je máme rádi a na život se koukat laskavým pohledem. Však ono se to nějak poskládá, i kdyby to mělo znamenat, že nebudeme mít 13 typů cukroví a asi ani nestihneme vygruntovat všechno tak, jak bychom chtěli. Ale to a TY nejdůležitější budeme mít kolem sebe. Naše blízké, nejbližší.

Neděle večer: Tohle povídání bude na syrovo. Jsem ve ždímačce pocitů a citů a to jsou pak slova ještě syrovější než obvykle. Tohle povídání bude protkáno písní Václava Neckáře – Andělé. Nesmírně moc si tohohle pána vážím a jeho album Půlnoční se skupinou UMAKART mě nepřestává i po těch letech udržovat v němém úžasu. Big RESPECT!

Každopádně…. v první polovině toho dnešního dne nic nenasvědčovalo tomu, že to bude pro nás jeden z přelomových zkušebních dnů, který nás přišel upozornit, poklepat po zádech, udržet v bdělosti a NEZAPOMÍNAT. Pevně věřím, že jsme tímhle příběhem prošli bez ztráty hvězdičky, byť jemné vylepšení by to samozřejmě zvládlo. Z mé strany třeba při zapalování druhé svíčky na adventním věnci. Jenže někdy na ty nejjemnější nuance už nezbývá sil. Když odpočíváte po přežití….Kéž si z toho příběhu všichni, i my, i vy kdož chcete, odneseme to, co si odnést můžeme a chceme. Anebo máme…ono je to stejně propojený, to už za ta léta nebo měsíce nebo dny, co se čteme, známe….

Kousek dál
Nad náma
Tam nad našima hlavama se vznáší
Naši strážní
andělé
co noční můry kolem postele křídly plaší

Slavili jsme s Ondrikovci v Brně tradiční dvoje narozeniny.  Skvělá to příležitost se sejít, slavit, potkat se, potrénovat slovenštinu, zastavit se…pobýt v bezpečném prostoru… krásný víkend to byl… Je dobré mít v této divutvorné době svá rodinná zázemí. Když je máte rovnou 2x, pak Vás PánBůh miluje. Rozloučili jsme se po obědním čase a vyrazili směr D1…s dostatečným předstihem, aby ta druhá adventní svíčka byla zapálená v takovém klidu, jaký si zaslouží… Elí ještě chtěla upéct dort na oslavu narozenin se svými kámoškami + bylo třeba stihnout všechny možné drobnosti končícího víkendu + počítat se stavem naší hlavní dálnice, takže dojezd mezi čtvrtou a pátou do Prahy jevil se jako ideální….

Zavřeš oči,
ztlumíš dech,
Uslyšíš, jak jim na křídlech vítr tančí
Provoz jako
na Runwayi
Pro lásku Boží, pro naději, co jim síly stačí…

Téměř ideální glykémie z celého víkendu i noci začaly k obědnímu narůstat, rozhodli jsme se na Devíti křížích přestřelit set (jak jednodušší to mohlo být přestřelit ještě v Brně, že…nojo, ale tolik bylo vjemů a do večera to nebylo zas tak daleko). Pozdě bycha honiti. Jakože už jsme všichni zběhlí, 10 let s touhle naší kamarádkou jdeme a učíme se za pochodu. Bylo by to na knihu, příhody, které jsme zažili.

Třeba ta, kdy se ještě Prahou kutala Blanka a já pendlovala mezi Kobylisy a Břevnovem, kde byla máma, která se krom nás jako jediná dovedla o Elí postarat i v tom malinkatém věku. Jáchymovi mohl být tak rok, Elí tři, když jsem se na ručku v kopci z Kulaťáku na Prašný most, od volantu se stříkačkou v puse protáhla na zadní sedadlo píchnout inzulín, protože prostě bylo třeba. Nikdy nezapomenu na ten pohled, kdy jsem po napíchnutí inzulínu do toho pidičověka zvedla oči vzhůru, kde v té děsivé zácpě stál autobus a v něm se nevěřící lidi dívali na celou tuhle scénku. Po dosednutí zpět na sedadlo, vyndání stříkačky z pusy a  připoutání se naštěstí místo lítosti přišel ten očistný smích –  jak úlevné to tenkrát bylo…

To když se s náma má něco stát
o štěstí lásku začnem se bát
tváře zvážní
Tak všichni věří, že nad náma jsou
od všeho zlého nás ochraňujou
andělé strážní…

Když jsme dojeli na pumpu (benzínovou), začala jsem plnit set pumpy (inzulínové). Miliónkrát jsem tuhle činnost dělala. Na staré animasce bych to mohla dělat poslepu, teď se raději pozorně koukám. Vždycky. Měla to být rychlá akce – fik, fik, naplnit, přestřelit, vyndat starý set, nasednout a jet dál…jenže…. JENŽE…

Nastřelila jsem Elí set a odešla ještě na pumpu. Když jsem se vrátila, Ondrik něco řešil s Elí a pak řekl: „Máme problém.“ Hned jak to vyslovil, bylo mi jasné, že něco není cajk, ale vůbec mi nedošlo, jak moc to nemůže být cajk. Jak moc velký průšvih se pod tím: „Máme problém“ schovává. Celá tahle souvislost se mi otevřela asi tak 3 vteřiny nato, kdy Ondrik sebral slova, jak mi celou tu situaci sdělit a pak řekl stručně: „Elí má v sobě 23 jednotek inzulínu“. Flash. Okamžitý přecvak. Do fáze: „Sakra, do prčič, uf, jde o život, vážně, máme minuty, maximálně, je třeba se rozhodovat rychle a dobře,“ myšlenky se skládají jedna po druhé a usazují se na žebříčku priorit. Uf. Nádech. Výdech. Nádech. Potvrzení. Jak to bylo? Co se stalo? Ještěže si toho všimla. Náhodou? Nemyslím, v uších ještě slyším doznívat šustění pírek bělostných křídel. Taky mohla dostat 60 jednotek inzulínu. Stačilo si nevšimnout…stačilo si všimnout o 10 minut později. Celý svět by se rázem změnil….

Děkujme za ten největší dar!

Pravděpodobně jsem nějakým způsobem nezastavila plnění pumpy. Uf. Uf. Uf. UF! Po deseti letech znalosti fungování inzulínu a stavu hypoglykémií…k nepochopení…dokola a dokola si vracím tu situaci. Pumpa odpojena. Nový set naplněn a napíchnut. Odložený kryt jehličky, ze kterého už nic nevytéká a pumpa nevrčí si ze zvyku vkládám do pusy a jemně vtahuji zbytek inzulínu. Má specifickou chuť. Celou cestu na pumpu přemýšlím o té chuti a působení inzulínu – jenže ještě nic netuším. Cestou nazpět vyhazuji dostatečně pokousaný miniaturní váleček s vysátým iznulínem do kontejneru před autem a slyším větu „Máme problém…“

Každej z nás
A taky já
Máme svýho anděla, co se dívá
Když jsem ztrácel
Slova z úst
Zašeptal: Pane, nedopusť.
a já zpívám… zase zpívám…!

Celou tu dobu, co jsem byla na pumpě, se do Elí dostával inzulín. Jednotku po jednotce….Když posíláme 4 jednotky najednou, tak už máme jemné brnění, co to udělá. A co jich udělá 23? Nevíte. Prostě je to moc. Jednou jedinkrát jsme byli téhle situaci vystaveni – na chalupě. Elí byla malinkatá a dostala na svůj věk tedy setsakra velkou dávku rychlého inzulínu. Tenkrát jsem ten pocit zažila poprvé. Dneska podruhé. Vlastně potřetí. Poprvé to bylo, když nám málem odešel Jáchym. Najednou víte, že stojíte před jednou ze svých životních výzev udržet své dítě naživu. Nic míň – nic víc. Než jestli uvidíte za ½ hodiny své dítě si povídat a se smát. V ten moment se to poskládá. Říkáte si: Zavolej Šumníkovi a Elí, která vše ještě vstřebává, protože ví, že se hraje o minuty, a k tomu ještě o minuty jejího života, říká, když si uklízí glukometr: „Zavolej Šumníkovi.“ Je neuvěřitelná. Normálně si to v hlavě zanalyzovala a projel jí hlavou stejný myšlenkový proud. V tu chvíli ten nejlepší. To jsou ty shody, na kterých záleží. Co, že se mezitím sto a jedna krát křísnete kvůli nepodstatným maličkostem. Tohle jsou přesně ty situace, které jsou důležité…. a vy víte, že prostě poradit musíte, byť podvědomě tušíte, že to zvládnete. Protože tady není místa pro co kdyby…

A tak voláte svému lékaři, fantastickému člověku, který naštěstí razí tu cestu dětské diabetologie směrem nejlepším, v neděli, v tom poobědním čase a víte, že na druhé straně je člověk, který Vás zná z úplně jiné stránky než všichni ostatní lidé. Přesně ví, jaký máte přístup k nemoci i její kompenzaci, co si můžete dovolit a co ne. Nejen lékař, ale Člověk s velkým Č, který s Vámi prožívá tenhle příběh od samého začátku a ještě pár let pevně doufám, bude. Jestli někdo mění stav léčby dětského diabetu, tak je to určitě on s celým svým motolským týmem. Neskutečné díky za to, že i v neděli můžeme slyšet uklidňující hlas, že to pravděpodobně zvládneme (GlucaGen máme sebou), ale bylo by navýsost dobré na nějakou z těch fakultních nemocnic zajet. Bylo nám to stejně dopředu jasné. Tohle se prostě neriskuje. Od toho jsou jiné věci a jiné situace – než 30 km od Brna, kde se můžeme lecsčemu v bezpečí přiučit. Ten pocit ale, že na druhé straně telefonu někdo – a ne jen tak někdo – je a byl jedním z těch velkých darů, který mi tento den a tato zkušenost dala. Díky moc, pane profesore…velice si vážíme toho, že můžeme být pod Vaším vedením…vždycky jsem i především díky Vám měla pocit, že to zvládneme…a že by to vlastně mohlo být ještě o fous lepší….! Mohlo a snažíme se a makáme na tom… i s těmi 23 jednotkami. Ale makáme, až na dřeň.  Ondrik hodně převzal otěže přepočtů a čísel a je to znát….

Není nad to, když ve Vás někdo věří. Není nad to být u těch nejlepších.

To když se s náma má něco stát
svět se nám hroutí jako pískovej hrad
tváře zvážní…
Tak všichni věří, že nad náma jsou
od všeho zlého nás ochraňujou
andělé strážní…

Dojezd do Brna zhruba za 20 minut. Čtu si pro sichr návod na použití GlucaGenu. Zjišťuji, že jsme přešli z poloviční dávky na celou. Elí už má v sobě 2 glukomedy, balíček hroznových cukrů, půl boulevard bezlepkové bagety, ½ litru coly a držíme se kolem 8. Zhruba tak 12 jednotek jídla. Napínavý. Volám do Bohunic a připravujeme situaci – ještě stále nevíme, kam se to zvrtne. Inzulín začíná šlapat – následující hodina a půl bude rozhodující. Parkujeme a jdeme na příjem do nemocnice. Všechno se mi vrací. Tohle je ta nemocnice, kam nás převezli na reverz z Kyjova. Tady nás tenkrát na začátku doslova zachránili a postavili zpátky na nohy. Tenkrát před téměř deseti lety.  Mám k ní podvědomou sympatii a vím, že sem jdeme jen pro sichr. Že už si to můžeme dovolit. Jen být nablízku pomoci, ale prožít si to sami.

Na příjmu ze sebe strukturovaně soukám informace, v tu chvíli by měl ze mě každý analytik radost. Kdy se to stalo, jak se to stalo, jaká byla glykémie, kolik se poslalo jednotek, kolik se snědlo jednotek, jaká je glykémie teď, jaký je pokles s jakou deltou. Mezitím jen tak balancujeme jako čarodějníci nebo provazochodci…. dej si 4 bonbóny, pij Colu co to jde, dej si další 4 bonbóny, počkej…dokola….Jedno dítě balancuje s Vámi. A druhé odchází s Medědem kamsi do brněnských útrob. Za dvě hodiny se sejdeme – buďme na příjmu… Tohle – tohle to je druhý dar tohohle příběhu – ten je opravdu za odměnu – když přijdou ty krize, jak jsme děsně u sebe.

A ten celý náš podvědomý klid v neklidu by se nestal, nebýt Miloše Kozáka, který ukazuje prostřednictvím umělé slinivky možnosti a cesty, kudy se mohou cesty kompenzace diabetu ubírat. A všech dalších rodičů, kteří jsou do tohoto skvostného projektu zapojeni. #wearenotwaiting. Díky, díky – TISÍCERÉ DÍKY! Je mi jasné, že to tušíte, ale dokázali jste něco neuvěřitelného! Takové, takové ulehčení. Takové možnosti k nadechnutí….a vyspání se. Po tolika letech. Rok spíme. Konečně spíme.

Když ty spíš
Tak Oni bdí
Překážky z cest nám odklidí a víru vrátí
Ať se hnem
kam se hnem
andělé s naším osudem jsou spjatí…

Nepřestávám být vděčná za naše zdravotnictví, když vidím, jak to všechno funguje a do sebe zapadá. Aspoň v tomhle našem životním příběhu. Sotva dojdeme k ambulanci, už si nás volá paní doktorka, pár lidí, kteří v přeplněné čekárně sedí a zaslechnou náš rozhovor, obejmou svá kašlající miminka a ratolesti s horečkami o něco pevněji. Jdeme se domluvit co a jak.

Hospitalizováni být nechceme. Naštěstí paní doktorka vidí, že to máme pod kontrolou a tak nám vychází vstříc a posílá nás na JIP, na dvě až tři hodiny, kdyby se něco dělo. Díky za to moc! A tady? Tady se kruhy uzavřely. Po zazvonění na JIP jsem vkročila do chodby, kterou jsem téměř 10 let vídala ve vzpomínkách. Tentokrát tam se mnou nebylo rok a půl staré batole, ale jedenáctiletá slečna, která svůj diabetes zvládá lépe než by si mohl jakýkoli rodič přát. Za odměnu. Jakože za odměnu. A tak jsem přijala svůj třetí dar tohohle příběhu. To prolnutí času, které zhmotnilo slova paní doktorky, která nám tenkrát říkala: „Jednou, jednou na to budete vzpomínat…“. To vidění svého dítěte jako bytosti, která žije již život sama za sebe. Jestli někdo někdy změní svět (aspoň ten svůj), tak to bude Elí, společně se svým bráchou Jáchymem. Pevně věřím tomu, že si budou své světy utvářet podle jejich snů a přání. Zkušeností na to mají dost už teď.

A jak jsem tam tak šla, krok za krokem se blížila k tomu pokoji, kam jsme tenkrát přišli po strašlivé zkušenosti z Kyjova, věděla jsem, že jsme v bezpečí. Z místnosti, kde jsme poté seděly jsem viděla balkón, odkud jsem tenkrát volala našim, že svět se pootočil. Balkón, kde mi to začalo všechno plně docházet, kam jsem se chodila nadechovat a učit se být v nové situaci,
kde jsem se začala rovnat.

To když se s náma má něco stát
o štěstí lásku začnem se bát
tváře zvážní
Tak všichni věří, že nad náma jsou
od všeho zlého nás ochraňujou
andělé strážní…

Má téměř jedenáctiletá slečna sedí v křesle vedle mě a mastí nějakou hru na tabletu. Konečně může na chvíli vypnout. Jakože to musí být fakt masakr s tím dennodenně žít, s láskou si jí prohlížím, do očí se mi derou slzy, tak velká je a zodpovědná. Vidím jí zároveň před sebou a zároveň o místnost dál, malé velké batole, jak hledí světu vstříc, tam někam dodaleka.

Už tenkrát tak velká. Tak zodpovědná. Do toho vydechování jí říkám: „Elí, tentokrát šlo o život“ a ona se jen pousměje s takovým supersamozřejmým úsměvem a odpoví…: “A kdy při diabetu nejde o život?“. Tak co k tomu můžete říct…. Dáváme si společně Carcassonne a po pátý hodině odcházíme s glymčou kolem 9. Za tmy sedáme do auta. Mistři improvizace a rychlých řešení. Čteme si lékařskou zprávu – omylem aplikovali 23 jednotek inzulínu – a pak místo lítosti přichází naštěstí ten očistný smích, který uzavírá celou tuhle historku laskavým kruhem.

On tím ten příběh tedy nekončí…v McDonaldu ještě měníme senzor, který přestal fachat, když se glykémie hnuly nahoru. K neuvěření, že počkal, až se vše zklidní. 2 hodiny nebudeme vědět nic. Měříme. Glymči rostou – než zjistíme, že po tom všem se nám zalomila jehla ve spojnici setu. Měníme rovnou všechno – baterku v pumpě, hadičky, zásobník i inzulín. Nebýt tohohle, nedostali bychom se přes 10. A víte co – nedostali jsme se za celou tu dobu ani jednou do hypa. Zvládli jsme to, Mykuňáci, skvěle. Jsem na nás fakticky děsně hrdá. Jakože fakt děsně. Dojíždíme domů, vybalujeme, senzor naskakuje, svět se vrátil do starých dobrých kolejí, ve kterých je možné vydechnout.

To když se s náma má něco stát o štěstí lásku začnem se bát
Tak všichni věří, že nad náma jsou
od všeho zlého nás ochraňujou

Cestou usilovně myslím na Neckářovu píseň Andělé. Běžela mi hlavou, když jsem před rokem a půl měla mámu na půlcestě mezi životem a smrtí a vracela jsem se z nemocnice do Tisé, kde byl zbytek mojí rodiny a oddílovců, se kterými jsem slavila sladkých 40. Velký a niterný rozhovor s pánem Bohem jsme tenkrát vedli. Myslím na tu píseň a říkám si, jak by bylo fajn, kdyby jí zahráli. V nějakém rádiu zrovna hraje Falling Slowly. Za prvé mám tenhle soundtrack ráda a za druhé mi to přijde děsně vtipný – protože když jde Elí do hypa hlásíme – fall. Chvíli je ticho. Pak Meděd říká – ty mají frázování úplně jako Neckář… tak se jen tak pousmějete… že to všechno do sebe zapadá…. že to dává smysl.  

A pak, když večer uložíte děti a pustíte si konečně ty anděly, otevřete poštu, kde najdete fotku poslanou od Ondrikova bratra přesně ve chvíli, kdy Vám do uší zní: Tak všichni věří, že nad náma jsou, od všeho zlého nás ochraňujou, andělé strážní… Díky Maťo za takové protnutí kruhů…

Tohle povídání je věnováno především Medědovi, který svými medědími tlapami rozhrnuje vesmír kolem nás pro tu naši cestu a i když to často není ALE VŮBEC jednoduché, jde s námi bok po boku, krok po kroku, mykuním směrem. Díky za to! Díky za tu společnou cestu Mykuňáci moji, je to až na dřeň, je to těžký jak tři psi, někdy to fakt bolí až k nesnesení, já vím, ale po tomhle dni si troufám říct: „Co nás nezabije, to nás posílí!“. Tolik lásky a souhry se v těchhle krizových situacích objevuje. Takové vánoční dárky se nám odkrývají – jasně, že ne zadarmo… Ten pocit pevné opory, ode všech.

Tak strašně moc se těším do tých Slovenských kopčekov, kde zahalekáme naše pokorné, radostné, největší DÍKY svým strážným andělům. Tam v horách jim budeme blízko. Tak blízko jak jim i sobě můžeme být. Tam, kde žijí naše divočiny, kterým je třeba dívat se znovu a znovu zpříma do očí. Jen tak to totiž člověk (nebo aspoň já) v sobě ustojí.

Žijme své životy naplno, říkejme, co si myslíme i cítíme, milujme z celých srdcí, když máme plakat, plačme – plakejme?, když máme tančit – tančeme, když máme mlčet – mlčme, když máme naslouchat – naslouchejme – pozorně, s pokorou a respektem, když máme milovat – milujme. A především žijme. Jakože žijme – jsou to naše jediné životy…

Hezký a klidný adventní čas…

Hééjááá, héééjááá, héééj

S láskou

Markéta

A jestli to někdo dočetl až sem, tak tedy klobouk dolů… soupoutníče… s poděkováním a přáním otevření těch nejlepších obzorů v roce 2020.

Kéž je to pro nás všechny rok skvělý a laskavý. Opatrujme se…

m.

P.S. STAY STRONG!